Je suis la grand mère d'un petit garçon de sept ans , atteint d'une Pachygirie.Cette atteinte du cerveau entraîne comme vous le savez sans doute un retard très important des acquisitions telles que la marche , le language , l'autonomie au niveau des besoins urinaires et intestinaux, bien qu'il contôle ses sphincters . Il est né aussi avec les deux pieds bots , complication supplémentaire en raison des soins nécessaires conjoints à l'anomalie cérébrale. Ses parents sont formidables,ils se battent pour donner le meilleur à leur petit bonhomme et j'essaie de les aider au mieux .J'accueille souvent Loïc pour qu'ils aient du temps pour eux deux et pour la grande soeur de 10 ans.Elle en a besoin. J'aurais aimé trouver où créer un groupe de parole pour grands parents d'enfant handicapé : on ne peut pas tout dire au parents , il faut beaucoup de diplomatie. J'ai tenté d'en parler à une association , mais cela n'a pas abouti. Prochainement , je pars en classe nature avec Loïc comme accompagnatrice .Il ne peut partir qu'à cette condition. Ce petit garçon comprend très bien ce qu'on lui dit et s'exprime le plus souvent en langue des signes et commence à dire pas mal de mots en clair .Il y aurait beaucoup à dire , mais je ne sais pas quel va être l'usage de mon écrit , j'en resterai donc là. J'aimerais vraiment trouver un groupe de parole grand parents ! Cordialement , Monique