Je suis moi-même maman de deux garçons (6 ans et demi et 4 ans) à qui j'ai "transmis" la myopathie de Duchenne. Ayant toujours voulu 3 enfants (voire 4 pour mon mari...) nous ne voulons pas renoncer à nos rêves pour des "petits" contretemps. Nous avons donc décidé de nous lancer dans le diagnostic génétique préimplantatoire, étant donné que le risque de transmettre la maladie est de 25% (50% des garçons).
Le parcours DPI est un long parcours avec pas forcément la réussite au bout, l'attente en France est d'au minimum 2 ans, nous avons fait le choix de passer par la Belgique, avec l'accord de la sécurité sociale.
Ce qui m'inquiète: le regard des gens par rapport à ce 3ème enfant après 2 enfants malades et handicapés.
Nous avons ce rêve, nous ferons tout pour l'atteindre
Groupes de paroles et lieux d'échanges entre frères et soeurs
Quelques adresses en France de groupes de paroles, de lieux d'échanges ou d'animations... à destination des frères et soeurs d'un enfant en situation de handicap.
Avoir un autre enfant...
Bientôt un troisième enfant...
Les rencontres fratries : se parler, s’écouter, échanger
Le Centre de Ressources Multihandicap (CRMH) propose des rencontres fratrie pour les enfants âgés de 7 à 12 ans ayant un frère ou une sœur en situation de handicap.
Parler de la maladie ou du handicap avec les enfants
Quelques conseils et ressources pour parler de la maladie ou du handicap avec les enfants.