L'importance du médecin référent
Après l'annonce du handicap, et particulièrement dans le cas de maladies génétiques ou de pathologies lourdes, le parcours des parents se transforme souvent en marathon médical.
1 chance sur 666
Entretien avec Vanessa Arcos, auteure du livre "livre « 1 chance sur 666" et maman de Valentine
Enfant différent, parent différent ?
La question est vive, voire même brûlante…
Fonction, attente et absence d'un diagnostic
Je vous propose un texte polyphonique dans lequel je m'autoriserai à donner voix aux parents, à l'enfant, aux professionnels, à ceux que j'entends dans ma vie de psy ou en privé.
Bonjour, très beau témoignage. Je suis également la maman d'une petite fille, Ava d'un an qui a été diagnostiqué d'une délétion du chromosome 10p15 lorsqu'elle avait 4 mois. Ce n'est peut-être pas la même anomalie ni les mêmes difficultés mais cela fait toujours du bien de pouvoir discuter et je serai ravi de pouvoir échanger avec vous si vous le souhaitez. En attendant, voici le lien de ma page Facebook si vous désirez connaître notre histoire: https://www.facebook.com/10p15UnicornBaby-103630301032589/ Bien à vous tous, Alice