Bonjour Maud, je trouve votre témoignage très bien résumé . Maman également d'une petite fille de 8 ans atteint dune maladie génétique également (chromosome 15), je me retrouve dans vos ressentis concernant la relation avec les médecins, avec les proches... la sensation d'être seule et fatiguée mais à la fois forte et qui n'échangerai sa vie pour rien au monde tellement nos enfants sont extra ordinaires et plein de vie.