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Votre enfant a des crises d'épilepsie
Se mettre en contact avec d'autres parents concernés, rechercher des informations sur Internet est une démarche qui peut aussi vous aider.

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Pohu Cecile
14 avril 2021

Bonjour, Mon fils a 15 ans et est porteur d une épilepsie pharmacoresisrante sévère ( syndrome de Doose) depuis l âge de 2 ans. La scolarité était compliquée, il s est retrouvé en ime où nous étions pas satisfaits de l accompagnement ayant peu de moyens pour la prise en charge de notre fils. Nous nous sommes donc tournés vers la Belgique. La prise en charge est plus adaptée. Je suis infirmière,j essaie de poursuivre mon activité mais cela n est pas toujours évident. A ce jour je m interroge beaucoup et j aimerai faire quelque chose pour avancer dans la prise en charge en France et améliorer l l'accompagnement que ce soit en tant que maman qu infirmière. Je ne sais pas vers quelle association me tourner. Si quelqu'un aurait une réponse ou un conseil je sui preneuse. Merci d avance pour votre retour. Cordialement Mme Pohu

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