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60 résultats pour "maladies rares"

Petite histoire de l’Apéro des papas
L'histoire du projet "Apéro des papas"... Des rendez-vous réguliers pour permettre à des pères et des beaux-pères de se retrouver en toute simplicité dans un lieu convivial.
19/03/2019 Expériences et initiatives
Dossier MDPH : le certificat médical
Le certificat médical est une pièce obligatoire du dossier de demande de prestations et d’orientations formulées à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
04/09/2023 Trucs et astuces
Soldes au collège, Léo subit une inclusion au rabais !
Les voyages scolaires, pour tous les élèves ?
19/06/2017 Témoignages
Les troubles de la mastication
Le guide Troubles de l’alimentation et handicap mental sévère vous apporte des repères et des conseils sur les troubles de l’alimentation des personnes en situation de handicap. Voici un extrait portant sur les troubles de la mastication...
22/10/2015 Trucs et astuces
Etre élève en établissement médico-social : une gageure ?
La scolarisation des enfants handicapés pris en charge dans les établissements médico-sociaux, organisée sous la forme d’unités d’enseignement, reste compliquée et peu ouverte sur l’extérieur....
09/09/2015 Réflexion sur
La gastrostomie
L'enfant peut, dès sa naissance, subir des interventions chirurgicales nécessitant la confection d'une stomie.
17/03/2015 L’essentiel
La fratrie confrontée au handicap
Lorsque le handicap touche une famille, ce ne sont pas seulement l’enfant atteint et les parents qui sont concernés, les autres enfants de la fratrie le sont aussi.
25/01/2012 Réflexion sur
La trisomie 21
Vous souhaitez mieux connaître la trisomie 21, trouver des informations médicales mais aussi des témoignages de personnes avec une trisomie et de familles, comment contacter des parents, des associations...
15/03/2016 L’essentiel
Etre parent d’enfant différent : blogs, sites et témoignages de parents
Des parents d'enfants handicapés ont souhaité partager leur histoire personnelle à travers des pages perso ou en rédigeant des témoignages sur des réseaux sociaux, des blogs, des forums...
26/11/2018 Témoignages
Les acronymes du handicap
Personne n’aime les démarches administratives. Mais quand on a un gogo, on n’a pas le choix… on prend sa machette et on part défricher la jungle des acronymes du quotidien. Attachez vos ceintures, concentrez-vous, c’est parti.
15/02/2024 Témoignages
Parent d’enfant en situation de handicap : où trouver une aide juridique ?
Vous avez besoin d’un conseil ou d’une explication de vos droits par un juriste, un avocat ou un spécialiste du handicap. Voici des contacts auxquels vous pouvez vous adresser.
13/07/2021 L’essentiel
Dans le tourbillon d’une vie peu ordinaire
On aurait dû jouer au loto, on aurait remporté le gros lot ! Statistiquement, on a l’air plutôt pas mal pour décrocher des choses rarissimes
03/01/2020 Témoignages
Ma place de grand-mère auprès de Charlie
Quand nous sommes avec Charlie, nous sommes heureux mais "c'est un bonheur que je ne souhaite à personne"
26/12/2019 Témoignages
Gastrostomie : le regard photographique d’une maman
Les photographies et le témoignage de la maman d'Eléanore, hospitalisée pour une gastrostomie... au fil de ses émotions.
04/12/2018 Témoignages
Entre le CAMSP et le libéral : les bonnes questions à se poser
Parents, vous hésitez entre confier le suivi de votre enfant à un Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP) ou bien à des professionnels en libéral ?
11/05/2018 L’essentiel
Tout ce que nous n’osons pas vous dire
Quand on traverse une période difficile, il vaut mieux en parler. Ou l'écrire. Vous reconnaissez vous dans ces "secrets"?
20/11/2017 Témoignages
La première rentrée scolaire de mon fiston…
Depuis quelques jours, je me fais littéralement bombarder de message concernant la rentrée scolaire. J’ai cherché pendant des heures un texte concernant la rentrée scolaire avec nos enfants spéciaux, sans vraiment trouver quelque chose qui me touche et qui me rappelle ce que j’ai vécu.
29/08/2014 Témoignages
Les mutations des accompagnements et des identités professionnelles
Le contexte de titularisation et de professionnalisation des métiers de l’accompagnement questionne le devenir des fonctions assurées jusqu'ici par les AVS ainsi que les liens de collaboration construits avec les familles, les enseignants et les soignants. Si l'on parle de professionnalisation, on p...
28/08/2014 Réflexion sur