Un carnet de soins numérique pour faciliter la coordination des soins de l'accompagnement des personnes ayant des besoins spécifiques (handicap/maladie chronique).
A suivre : la Proposition de directive du Parlement européen et du Conseil concernant équilibre entre la vie professionnelle et la vie privée des parents et des aidants.
S’informer sur le handicap de l’enfant, travailler sur nos représentations, avoir des bases pour réfléchir aux projets de la structure, connaître la législation, s’enrichir de l’expérience d’autrui… Pour cela, vous pouvez choisir une formation, participer à des journées thématiques ou des colloques…
Parents, votre enfant est atteint d'une maladie qui limite ou menace son espérance de vie. Cette situation occasionne un bouleversement et une adaptation au quotidien de l'organisation familiale mais également des questionnements et des inquiétudes pour l'ensemble de la famille...
En complément des multiples matériels de puériculture (poussette, baignoire, transat…) qui viennent remplir nos maisons lors de la naissance d’un enfant, les familles d’enfants en situation de handicap sont aussi amenées à acheter du matériel spécialisé, à aménager leur logement, etc…