Un carnet de soins numérique pour faciliter la coordination des soins de l'accompagnement des personnes ayant des besoins spécifiques (handicap/maladie chronique).
A suivre : la Proposition de directive du Parlement européen et du Conseil concernant équilibre entre la vie professionnelle et la vie privée des parents et des aidants.
Pour discuter avec d'autres parents, échanger vos expériences, rien ne vaut le contact direct par le biais d'une association locale ou d'un CAMSP. Toutefois, vous pourrez trouver de nombreux appuis grâce à la technologie web.
S’informer sur le handicap de l’enfant, travailler sur nos représentations, avoir des bases pour réfléchir aux projets de la structure, connaître la législation, s’enrichir de l’expérience d’autrui… Pour cela, vous pouvez choisir une formation, participer à des journées thématiques ou des colloques…
Parents, votre enfant est atteint d'une maladie qui limite ou menace son espérance de vie. Cette situation occasionne un bouleversement et une adaptation au quotidien de l'organisation familiale mais également des questionnements et des inquiétudes pour l'ensemble de la famille...