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Le projet de vie
Les personnes qui remplissent un dossier de demande de prestations ou de reconnaissance du handicap auprès de la Maison départementale des personnes handicapées sont invitées à remplir une partie intitulée «Projet de vie».
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Soumis par Equipe Enfant-… le lun 02/09/2013 - 02:00
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Le projet de vie


Qu’est ce qui définit le projet de vie ? A quoi cela servira-t-il ? Qui le remplit ? …
 

Un peu d’histoire…

Si les notions de projet individuel et personnalisé existent depuis longtemps, le Projet de vie accompagnant une demande auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) a été instauré par la loi du 11 février 2005. Cette loi a marqué un virage en instaurant  le droit à la compensation pour les personnes en situation de handicap, droit que présente l’article de la CNSA  :
http://www.cnsa.fr/compensation-de-la-perte-dautonomie/la-compensation-individuelle-du-handicap

Marcel Jaeger dans son  article « Quand le législateur découvre la notion de projet de vie... » publié dans Informations sociales (juin 2009) explique la naissance du concept, l’évolution dans les lois récentes, jusqu’à l’instauration du terme par la loi du 11 février 2005.

A quoi sert-il ?

L’évaluation des besoins de compensation d’une personne handicapée (enfant ou adulte)  se base sur ses besoins, ses attentes, ses aspirations et ses choix de vie, exprimés dans un « Projet de vie ». Le projet de vie figure donc dans le dossier administratif (formulaire Cerfa n°13788*01) que les parents remettent à la MDPH.

A noter : remplir le projet de vie est facultatif, mais généralement vivement conseillé.

Le projet de vie servira donc à l’équipe pluridisciplinaire de MDPH pour évaluer les besoins en compensation de l’enfant et ensuite lui accorder certaines aides ou formuler des orientations.

Voici une fiche explicative synthétique de la CNSA (janvier 2012) qui présente le projet de vie :
http://www.mdph63.fr/portal/page/portal/ASC/ASC_HANDICAP_V3/Fiche2_II_2_Le_projet_de_vie_V1.pdf

Une définition et questions fréquemment posées sur le projet de vie sont proposés sur les sites de différents Conseils généraux et MDPH :
http://www.mdph.meurthe-et-moselle.fr/fr/deposer-une-demande/le-projet-de-vie.html
http://www.mdph33.fr/projet_vie.html

Qui le rédige ?

Il est « formulé par la personne elle-même ou, à défaut, avec ou pour elle par son représentant légal lorsqu'elle ne peut exprimer son avis. » (article L114-1-1 du code de l’action sociale et des familles). 
En tant que parent, vous pouvez donc rédiger le projet de votre enfant (avec lui selon son âge…).

Marcel Jaeger pointe les difficultés :  « Quel est, en effet, le niveau de participation réel de la personne, y compris lorsqu’elle est en capacité de s’exprimer ? »,
http://www.cairn.info/revue-informations-sociales-2009-6-page-142.htm
Cela pose les questions de capacité d’expression, de libre choix et d’autodétermination (voir plus loin)…

Le contenu du projet de vie

Les choses se compliquent sur le contenu du projet de vie : que met-on dans un projet de vie ?
C’est une partie qui doit contenir les envies et aspirations de la personne.

Il peut y avoir un « état des lieux » de l’organisation de votre famille, de l’emploi du temps de votre enfant… afin de refléter votre quotidien.

Cette rédaction ne doit pas se limiter aux demandes relatives aux aides et prestations de la MDPH, elle peut englober des souhaits qui dépassent les attributions de la MDPH. Elle peut comporter des points dont vous savez qu’ils ne pourront pas se concrétiser dans l’immédiat.

Il ne faut pas se freiner de peur qu’il y ait un décalage entre ce qui est souhaité et ce qui pourra être réalisé ou pas.
Il peut aussi servir de mémoire, l’écrit gardant une trace du parcours de la famille, des souhaits de votre enfant au fil du temps, sans pour autant que cela soit enfermant, puisque le projet évolue.

Un projet de vie ne doit pas être figé.

Le document de la CNSA admet les difficultés pour remplir ce projet de vie, notamment la difficulté de se projeter dans l’avenir lorsque le handicap est évolutif et « pour les enfants parce qu’il est difficile pour des parents de se projeter dans le futur de leur enfant alors même que celui-ci est encore jeune, voir très jeune, voire que le diagnostique n’est pas ou tout juste posé »

Le projet de vie : réaliste ou pas ? La réponse réside probablement dans une autre caractéristique du projet de vie : il est libre, chacun rédigera donc ce qu’il souhaite. Marcel Jaeger pose la question : « une personne handicapée a-t-elle la possibilité de faire reconnaître son projet de vie en exprimant une orientation en décalage complet avec ses capacités effectives ou avec le discours de la raison (…) » ?

En effet, le « Rapport du gouvernement au Parlement relatif au bilan et aux orientations de la politique du handicap » (secrétariat d’État chargé de la Solidarité, 12 février 2009) indique : « Le projet de vie est un document confidentiel qui peut couvrir des aspects très divers et dans lequel la personne handicapée s’exprime librement.».

En quelques mots, le projet de vie est… facultatif, confidentiel, personnel, évolutif, libre…

Une aide pour le remplir ?

Une des missions de la MDPH est d’apporter à la personne handicapée, si celle-ci le désire, une aide pour formuler son projet de vie :
http://www.cnsa.fr/parcours-de-vie/maisons-departementales-des-personnes-handicapees/la-mdph

Il existe certaines initiatives sur le territoire, citons l’exemple du service d’Aide à la formulation du projet de vie par le collectif Parcours13 et le bilan de cette action en 2016.

Les travailleurs sociaux, tels que les assistant(e)s social(e)s, doivent également être à même de vous conseiller. Avec tout ce que cela implique en termes de neutralité…

En parallèle, il est aussi possible d’être conseillé par des associations et d’autres parents, comme sur ces blogs et forums de discussion :
http://parentsautismedroits.blogspot.fr/2012/12/comment-rediger-un-projet-de-vie-par.html
http://autismeetted.forumgratuit.org/t13-rediger-son-projet-de-vie
http://forum.doctissimo.fr/sante/Autisme/rediger-projet-dossier-sujet_4899_1.htm

Sur la page du site Scolarité partenariat, consacrée au PPS (Projet personnalisé de scolarisation), on trouve des échanges sur le projet de vie :
http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page234.htm#echanges

La vidéo préparée pour le Colloque de l’APF du Rhône « Projet devis ou projet de vie! » (2012, 8mn28) comprend des témoignages de parents et de personnes en situation de handicap et leur vision du projet de vie:

 

Pour aller plus loin…

Les questions de l’autodétermination, du libre choix, de l’autonomie… sont les questions de fond du projet de vie. A la fois ce en quoi la politique sociale du handicap prend sa source et ce vers quoi elle doit tendre…

Patrick Guyot a rédigé un essai qui évoque les questions de libre choix et qui ambitionne de clarifier les fondements de cette politique du handicap pour essayer ensuite d’en comprendre les difficultés d’application. « Essai sur la liberté (de choisir) dans le champ du handicap : libre choix, projet de vie et capabilités » publié dans le Bulletin d'informations n°309 du CREAI Bourgogne, 2010.

L’article de Jacques Trémintin intitulé « Personnes polyhandicapées : construire un projet de vie : un vrai défi » vient aussi réaffirmer le principe « d’aller à la rencontre de chaque sujet dans sa singularité et sa différence » et aborde la complexité des approches sur la « compétences des familles » et l’autodétermination des personnes polyhandicapées

Article publié dans Lien social n°989 en 2010 :
http://www.lien-social.com/spip.php?article3301&id_groupe=8

Dans son article « La compensation des conséquences du handicap à l’épreuve du projet de vie »  (2012) Pierre Vidal-Naquet fait état de la façon dont les personnes handicapées font l’expérience du projet dans leurs parcours de vie. A partir d’une étude de cas, il a établi des grands types de projet de vie : les projets vides, les projets conjuratoires, les projets fonctionnels,  les projets justificatifs, les projets revendicatifs.

La difficulté de savoir quelle information donner dans un projet de vie peut naître de la nouveauté du dispositif mais pas seulement… 

D’autres recherches abordent la question du libre choix pour les personnes qui font l’objet d’une mesure de protection juridique. Par exemple l’article de Benoît Eyraud et Pierre A. Vidal-Naquet « Consentir sous tutelle. La place du consentement chez les majeurs placés sous mesures de protection » publié dans Tracés n°14 (2008)
http://traces.revues.org/378

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