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Depuis 3 ans, nous nous retrouvons une fois par mois, le lundi soir, à la Maison des Associations de la ville de Clichy, pour notre groupe de parole de parents d’enfants handicapés. Un rendez-vous que nous ne manquons pas, malgré nos vies déjà compliquées.
Aïcha, Sonia, Milos, Zaou, Gisèle, Karima, Maïmouna, Monika…
Faïçal, Mohamed, Lidia, Rassoul, Pamela, Opportune…
Depuis 3 ans, nous nous retrouvons une fois par mois, le lundi soir, à la Maison des Associations de la ville de Clichy, pour notre groupe de parole de parents d’enfants handicapés. Un rendez-vous que nous ne manquons pas, malgré nos vies déjà compliquées.
Nos enfants sont autistes, polyhandicapés, myopathes, trisomiques ou ont des maladies inconnues et orphelines… Autant d’histoires, autant de vies différentes. Pourtant, notre quotidien se ressemble : parcours médical parfois labyrinthique, rendez-vous multiples, prise en charge à organiser, souci de chaque instant pour assurer le présent et envisager l’avenir.
Pour certains, cela se complique encore : ils sont venus en France pour faire soigner leur enfant et doivent faire face à un dédale administratif des plus éprouvants pour obtenir des papiers, un logement, un travail. Ils vivent dans des hôtels sociaux, font la queue des heures à la préfecture, se battent et doivent patienter alors que la maladie de leur enfant, elle, évolue. Dans notre groupe de parole, ils trouvent un espace où on les entend et des pistes pour avancer. Et ce qu’ils apportent, leur force, leur courage, est inestimable.
Je suis ce projet depuis sa création. Je participe au groupe et je collabore à son fonctionnement avec la Mission Handicap de la ville en tant que coordinatrice. C’est une maman, bénévole à la Mission Handicap, qui l’a initié. Elle avait noté que les parents d’enfants handicapés n’avaient pas d’espace pour eux, pour parler et se faire aider, hors des structures officielles et médicales.
Or, cette possibilité d’échange sans enjeu, sans jugement, au sein d’un groupe où la confiance va de soi, est précieuse.
C’est un soutien psychologique, et parfois logistique, indispensable. La perte de la marche d’Hippolyte, l’évolution de la maladie, les décisions médicales à prendre, le souci de la place de chacun dans la famille, le bien-être de Gaspard aussi : autant de questions que j’ai pu évoquer dans le groupe et sur lesquelles j’ai pu avancer, autant de fardeaux qui s’en sont trouvés allégés.
La maladie, les soucis, les interrogations, mais aussi les dossiers en cours à la MDPH, les impasses médicales ou administratives, les questions sur la prise en charge ou la rééducation. Jocelyne et Marie-Soizic, les animatrices des groupes, aident les participants à s’exprimer puis à ordonner les questions et les priorités. Chacun arrive avec ce qu’il a et repart, grâce aux interventions des autres participants, avec un axe de réflexion ou d’action pour continuer. Le travail sur le long cours est important car des problématiques nouvelles surgissent au fil du temps. Et les progrès et avancées, notables, sont suivis.
La taille des groupes importe aussi : 6 à 7 participants au maximum pour que chacun ait un temps de parole suffisant. Cette année nous avons ouvert un deuxième groupe et, l’an dernier, une garderie. Nous nous sommes rendus compte que beaucoup de parents ne pouvaient prendre ce temps pour eux, ne sachant à qui confier leurs enfants ainsi que leurs frères et soeurs. La Mission Handicap et Accessibilité de la ville, qui porte ce projet, a mis en place un partenariat avec une agence d’aide à la personne et le lycée professionnel de la ville. Ce sont donc des jeunes en formation paramédicale et sociale qui s’occupent des enfants, sous la responsabilité d’une professionnelle, pendant que leurs parents assistent à la réunion. Tout ceci est gratuit pour les participants. Les animatrices des groupes sont bénévoles. Ce type d’organisation, dû à la volonté d’une poignée de personnes de la Ville, remplit donc à plusieurs niveaux un rôle social primordial.
Cette année, la ville de Clichy a reçu le Sésame d’argent de l’Accessibilité Positive au salon des maires d’Ile de France pour ces groupes de parole.
Pour s’inscrire: mission.accessibilite-handicap@ville-clichy.fr
Tel : 01 47 15 31 41
Pour monter un groupe de parents :
Contacts Mission Accessibilité et Handicap ville de Clichy la Garenne :
Notre équipe est à votre service et répond gratuitement à toutes vos questions !
Nous contacter
Association Tous pour Hippolyte