Ecrit par Judicaëlle Brioir -
Classifications internationales, modèles du handicap
Au fil du temps différents modèles conceptuels et classifications du handicap ont été élaborés...
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Judicaëlle Brioir

Co-directrice de l'association Une Souris Verte à Lyon

Soumis par jbrioir le ven 07/10/2011 - 15:27
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mosaiques pour illustrer les classifications du handicap

Au fil du temps différents modèles conceptuels et classifications du handicap ont été élaborés...

En 1975, la Déclaration des Droits des Personnes Handicapées proclamée par l'Assemblée générale de l'Organisation des Nations Unies indique que « toute personne dans l'incapacité s'assurer par elle-même tout ou partie des nécessités d'une vie individuelle ou sociale normale, du fait d'une déficience, congénitale ou non, de ses capacités physiques ou mentales » est une personne handicapée.

Divers modèles conceptuels ont ensuite été proposés pour comprendre et expliquer le handicap et son fonctionnement. Ceux-ci trouvent leur origine soit dans un « modèle médical soit dans un «modèle social».

Dans le modèle médical, le handicap est perçu comme un attribut de la personne, résultant d'une maladie, d'un traumatisme ou un autre problème de santé et qui nécessite un traitement individuel par des professionnels. Les interventions visent à guérir le malade, ou l’adapter et changer son comportement.

Dans le modèle social, par contre, la situation de handicap est créée par l’environnement, c'est-à-dire par la société et son organisation.

Un troisième modèle propose un syncrétisme des deux précédents et propose un modèle dit « bio-psycho-social ». Il s’appuie sur l’idée d’intégration de la personne handicapée dans sa société. La situation de handicap naît de l’interaction entre un individu et ses caractéristiques propres (déficiences, incapacités) et les conditions offertes par son environnement social qui peut se révéler facilitant ou au contraire handicapant. L’idée d’intégration ne s’appuie plus sur la seule réadaptation de l’individu mais aussi sur les aménagements environnementaux à mettre en place.

Le Britannique Philip Wood, suite à la sollicitation de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) d’explorer les possibilités de systématiser une terminologie applicable aux «conséquences de maladie », définit le handicap comme la conséquence des maladies ou troubles sur la personne suivant trois plans d’expériences. Chaque plan d'expérience correspond à une forme différente des conséquences d’une maladie ou d'un trauma.

Le premier plan est celui du corps, des organes et des fonctions physiologiques. Dans ce plan les textes français parlent de déficience alors que Wood utilise le terme « d'impairment » qui évoque un changement qualitatif et non pas le manque ou le changement quantitatif.

Le second est celui de la personne pour qui apparaît des altérations de compétences. Wood parle de « disability » qui a été traduit en français par incapacité.

Le troisième plan d’expérience est celui des rôles sociaux. Wood écrit textuellement "le handicap est un phénomène social". Face à des situations données une certaine fraction de la population apparait comme moins performante, d'où l’idée qu’une personne n'est pas "handicapée" PAR une lésion, une affection, etc. mais POUR la réalisation d'une action qu'elle souhaite ou qui lui est nécessaire :

− « Impairment », traduit par « déficience » dans la Classification Internationale des Handicaps (CIH) et par « altération » par Christian Rossignol, désigne une perte de substance ou l’altération d’une structure organique ; par exemple, la perte d’un membre ou la détérioration de certains tissus.

« Disability », traduit par « incapacité » dans la CIH et par « invalidité» par Christian Rossignol désigne une restriction objective (du fait d’une altération corporelle) d’une capacité à réaliser certains actes. Par exemple, une limitation de l’amplitude de mouvement du genou ou de la hanche.

« Handicap », traduit par désavantage, désigne les difficultés qu’est susceptible de rencontrer un individu dans sa vie sociale ou personnelle du fait d’une altération corporelle ou d’une invalidité. L’importance de ces difficultés étant fonction de la situation particulière, matérielle, familiale et sociale, dans laquelle il se trouve. Par exemple, l’importance difficultés rencontrées par une personne à mobilité réduite sera fonction de l’accessibilité de son immeuble et du degré d’adaptation de son logement.

On peut schématiser le modèle proposé ainsi:

Maladie / trouble → Déficience → Incapacité → Désavantage

Disease /disorder → impairment → disability → handicap

Définir les désavantages permet d'estimer les conséquences des incapacités et déficiences dans la vie sociale d’un individu, et ainsi de préciser les réponses à apporter à chaque niveau (au niveau de la déficience, de l’incapacité et du désavantage, en termes de soins, de rééducations, de matériel ou d’équipement, de compensation, etc.).

Les travaux de Philip Wood constituent le fondement de la « International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps. A manual of classification relating to the consequences of disease », élaborée à l'initiative de l'Organisation Mondiale de la Santé  en 1980.

Néanmoins l’utilisation faite de ses travaux ne correspond que très partiellement au projet initial de Philip Wood : «Mon intérêt réel était tourné vers la recherche d’une plus grande compréhension de la nature du désavantage, tel qu’il est vécu en conséquence de la maladie chronique, et vers l’encouragement donné individuellement aux professionnels de la santé, aux décideurs des politiques sociales et aux politiciens, pour qu’ils assimilent la détermination sociale du désavantage. A l’évidence, en opérant dans le champ de la santé et sous l’égide de l’OMS, ce dernier effort devait être quelque peu clandestin »

La version française, parue en 1988, sous le titre Classification Internationale des Handicaps : déficiences, incapacités et désavantages. Un manuel de classification des conséquences des maladies (CIH-1), diffère de la version anglaise sur de nombreux points et est à ce titre très critiquée…

En 2002, une nouvelle classification est proposée : la Classification Internationale du Fonctionnement (CIF) ou CIH-2 en version anglaise.Très proche des travaux menés par Patrick Fougeyrollas, elle prend en compte les facteurs environnementaux, et non plus les seuls facteurs individuels, suivant un modèle bio-psycho-social (qui allie le modèle médical au modèle social). Elle répond ainsi aux critiques formulées à l'encontre de la première  version qui était comprise comme étant essentiellement un modèle médical.

Le handicap est envisagé dans un contexte à la fois personnel et environnemental, dépendant de l'état de santé de l'individu mais aussi des lieux qu’il fréquente. Il ne s'agit plus seulement de personne handicapée mais d'environnement handicapant. Ce modèle propose  de considérer davantage les interactions entre un individu, avec ses caractéristiques, et l’environnement au sein duquel il évolue. Ceci permet de pointer l’importance de l’environnement et de la société dans le processus de production de la situation de handicap.

La CIF propose une vision beaucoup plus positive, insistant sur l'autonomie et les possibles de chaque personne, ne considérant plus seulement les incapacités. Au lieu de parler de désavantage, on parle de restriction de participation, que l'on va essayer de compenser en intervenant auprès de l’individu mais aussi sur son environnement (adaptation du poste de travail, des moyens de transport, etc.) En Europe, un plan d’action (2006-2015) a été adopté par le Conseil de l’Europe, pour les personnes handicapées. Il comprend 15 lignes d’actions dont la 4e concerne directement l’accueil de tous les enfants dans les structures de la petite enfance.

En décembre 2006, l’assemblée générale des Nations Unies a adopté la première Convention relative aux droits des personnes handicapées.

C'est dans ce cadre que s'inscrit la réflexion sur l'accueil du jeune enfant en situation de handicap au sein des structures ordinaires de prise en charge de la petite enfance.

Considérer ce jeune enfant, d'abord comme un jeune enfant, ensuite avec ses particularités, amène les professionnels de la petite enfance à réfléchir sur l'accueil de la diversité, en tenant compte de l’identité sociale, culturelle, religieuse, etc., ainsi que des compétences et capacités de chacun des enfants accueillis.

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