Ecrit par Karine Largy -
« Ne me dites pas... »
Souvent je dis "si je me réincarne, je serais et ferais tout le contraire de ce que je vis à aujourd'hui".
Karine Largy

Déléguée régionale Rhône-Alpes de l'AMMi, maman de Romane (17/07/96-24/11/96), de Salomée atteinte de cytopathie mitochondriale et d'Ivan atteint du syndrome du p'tit frère de Russie

Soumis par largy le mar 17/01/2006 - 01:00
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ne me dites pas

Une présentation du livre de témoignages "Ne me dites pas"

 

Je m'explique, je serais un homme, pas marié, sans enfants, et je ferais des actions humanitaires. Je viendrais en aide à tous ces enfants malheureux, malades, abandonnés...

Mais la grande question est "serais-je plus heureuse?". Et bien, je n'en sais rien et personne ne peut savoir. De toute façon, c'est comme ça, on rêve toujours d'une vie meilleure sans pour autant savoir à l'avance si cela marcherait, mais cela fait partie de nos délires.

On est blonde on voudrait être brune, on est grosse on voudrait être maigre, on est grande on voudrait être petite (et vice-versa!), on est pauvre on voudrait être riche (mais pas le contraire !), on est mariée on voudrait être célibataire, bref on voudrait toujours l'inverse de ce qu'on est ou ce que l'on vit.

Pour ma part, mon histoire est complexe sous toutes ses formes...

Voici le début de mon récit, l'histoire que nous avons vécu, une histoire parmi d'autres qui forment au final un très beau livre intitulé :

" Ne me dites pas... Maladies mitochondriales : des malades et leurs familles prennent la parole"

 

Ces récits sont les récits du coeur, ils sont révélateurs de vies parfois interrompues comme de vies continuées, mais à quel prix!

Il faut remercier ceux qui ont osé prendre la plume pour écrire leur histoire, l'histoire de leur enfant. Pour tous ce fut un travail difficile mais ils l'ont fait avec le souci de voir la recherche avancer... Et pour cela il fallait informer, dire à cette société qui nous entoure de ses certitudes qu'il existe un monde où tout est provisoire, où rien n'est tangible, un monde où l'avenir ne peut même pas s'envisager tant le quotidien prend le pas sur toute chose.

Ce livre est vendu au profit exclusif de l'AMMi, association qui lutte depuis des années contre ces maladies faisant parties des maladies génétiques rares.

Il est porteur d'espoir : faire connaître les maladies mitochondriales c'est mettre un pied dans une porte où l'on peut espérer voir s'engouffrer les crédits qui manquent tellement à nos chercheurs.


Si vous êtes intéressés pour le lire, vous pouvez le commander soit par :
- par internet sur différents sites marchands
- Auprès l'Association contre les Maladies Mitochondriales (AMMi) :
Email : a.m.mi@wanadoo.fr
Site: http://www.association-ammi.org/

 

Écrit par...

Karine Largy
Description

Déléguée régionale Rhône-Alpes de l'AMMi, maman de Romane (17/07/96-24/11/96), de Salomée atteinte de cytopathie mitochondriale et d'Ivan atteint du syndrome du p'tit frère de Russie

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