Actualité
20 février 2017

Syndrome de Prader-Willi : un guide de pratiques partagées

Enfant Différent
l'équipe Enfant Différent
Soumis par Equipe Enfant-… le ven 13/06/2014 - 10:47

Ce guide est proposé par le centre de référence du syndrome de Prader-Willi  et l’association  Prader-Willi France. Il s’adresse à tous les acteurs (parents et professionnels) de l’accompagnement des personnes avec un syndrome de Prader-Willi.


Ce guide propose :

  • Des savoirs, en l’état nos connaissances,
  • Des savoir-faire, présentés à partir de situations de vie multiples et différentes,
  • Des témoignages, riches des expériences de parents et de professionnels et de la parole de nos enfants.

On trouve deux entrées : Petite enfance et Enfants/Adolescents/Adultes. Ensuite les informations sont organisées par thème : Alimentation, Emotions, Ecole, Famille, Communication…
Il est complété par un glossaire et un FAQ…

Comment consulter le guide ? Vous pouvez commander ce guide sous forme de livrets ou bien consulter le guide sur le site internet : http://guide-prader-willi.fr/

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Une démarche intéressante…

La construction de ce guide a réuni des parents et des professionnels du secteur médical et médico-social. Des réunions de concertation associant les différents acteurs concernés ont permis de confronter et partager des savoirs, des pratiques et des expériences. Ce guide s’est ainsi construit à partir du contenu de ces concertations et du partage des connaissances et des compétences des différents acteurs.
Ses auteurs ont souhaité un guide :

  • Non-normatif, pour prendre en compte la diversité des personnes, des sensibilités et des situations,
  • Evolutif et ouvert, pour intégrer l’évolution des savoirs et des expériences.

Le souhait des auteurs est également de le faire vivre et évoluer. Tout témoignage, retour, commentaire sont les bienvenus. Un comité de rédaction se réunit pour valider les propositions et les mises à jour.

Pour en savoir plus :
http://guide-prader-willi.fr/pourquoi-ce-guide